แคทริน แมคเคบ เด็กหญิง 9 ขวบ ที่ป่วยเป็นโรคทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งที่มีชื่อว่า โรคแพ้แสงแดด หรือ โรคผิวหนังแห้งไวต่อแสงมากผิดปกติ (Xeroderma pigmentosum, XP) เป็นโรคที่พบได้ยาก ซึ่งผู้ป่วยจะขาดความสามารถในการซ่อมแซมดีเอ็นอีที่ได้รับความเสียหายจากการถูกรังสียูวี ในรายที่มีอาการรุนแรง ผู้ป่วยจะถูกสั่งห้ามไม่ให้ถูกแสงแดดเป็นอันขาด ซึ่งเธอก็คือหนึ่งในนั้น

ตามรายงานระบุว่า เธอต้องสวสมชุดที่ดูเหมือนคนงานเก็บน้ำผึ้งตลอดเวลาที่ออกนอกบ้าน เพราะหากผิวของเธอถูกแสดงแดดเพียง 90 วินาที ผิวตรงบริเวณนั้นจะกลายเป็นแผลผุพองทันที และทำให้เธอมีโอกาสเป็นมะเร็งผิวหนังง่ายกว่าคนทั่วไปถึง 10,000 เท่า !!! รวมถึงแสงแดดจากสิ่งสะท้อนต่างๆอย่างเช่น หิมะ หรือ กระจก เธอก็ไม่สามารถโดนพวกมันได้เช่นกัน

แต่ดูจากรอยยิ้มของเธอแล้ว เห็นได้ชัดเลยว่า ความผิดปกตินี้ไม่สามารถทำลายความสุขในชีวิตของเธอได้เลย แม้ในตอนนี้จะยังไม่มีวิธีรักษาให้หายอย่างเด็ดขาด และแม้ว่าเธอจะบ่นนิดหน่อยว่า – หนูชอบตอนกลางคืนมากกว่า เพราะมันทำให้หนูได้เล่นชิงช้า หรือเล่นขับรถ เหมือนเด็กคนอื่นๆได้โดยไม่ต้องใส่ชุด” แต่หนูน้อยคนนี้ก็มีคุณแม่ที่แสนดีคอยดูแลอยู่ทุกๆวัน เราเองก็หวังว่าในอนาคตจะต้องมีทางรักษาโรคที่เกิดจากพันธุกรรมนี้ได้อย่างแน่นอน

 

แต่เธอมิใช่คนเดียวที่ต้องเผชิญกับโรคนี้…

 

สองพี่น้องฝาแฝด ชาวฝรั่งเศส โธมัส และ วินเซนท์ ที่ป่วยเป็นโรค XP ตั้งแต่ 2 ขวบ ทั้งคู่ต้องสวมชุดคนเก็บน้ำผึ้งเช่นเดียวกัน และยังต้องติดตั้งกระจกกรองแสง UV ที่หน้าต่างทุกบ้านในบ้าน ซึ่งในวัยเด็กของพวกเขาไม่ค่อยจะดีนัก เพราะมักจะถูกล้อเป็นประจำว่า – “The children of Moon” (เด็กแห่งดวงจันทร์) แต่พอโตขึ้นมาหน่อยพวกเขาก็มองว่า “ชื่อนี้มันก็เท่ดีเหมือนกัน” ปัจจุบันพ่อแม่ของทั้งคู่ ตั้งองค์กรการกุศล เพื่อช่วยเหลือและหาทางรักษาโรค XP องค์กรนี้เปิดมาตั้งแต่ปี 2000 แล้ว

 

ถ้าอยากเข้าใจโรคนี้มากขึ้นให้ดูเรื่องนี้

 

Midnight Sun (หลับตะวัน ฉันรักเธอ 2018) หนังที่เล่าเรื่องของ เคธี ที่รับบทโดย เบลลา ธอร์น สาวน้อยที่เป็นโรคแพ้แสงแดด ทำให้เธอใช้ชีวิตตามใจได้แค่ในยามราตรี ส่วนช่วงกลางวันเธอทำได้เพียงอยู่แต่ในห้อง มองดูชีวิตของคนวัยเดียวกับเธอผ่านหน้าต่างกันแสงบานโต และวันหนึ่งเธอสะดุดตาเข้ากับ “ชาร์ลี” ชายหนุ่มที่ผ่านหน้าบ้านของเธอเป็นประจำ รู้ตัวอีกที “การแอบมองชาร์ลี” ก็กลายเป็นอีกกิจวัตรของเธอไปแล้ว รีวิว 8/10 หนังดีครับ ซึ้งฝุดๆ

รับแสงแดดเท่าใดจึงดีต่อสุขภาพ?

source , source

เด็กชายที่น่าสงสารที่สุดในโลก – ผมไม่ได้เป็นนักเขียน ผมเป็นนักเล่า แต่ผมมักจะเล่า โดยใช้การเขียน

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Post comment