เด็กหนุ่มผู้เป็น “โรคหิวตลอดเวลา” (PWS) จนเสี่ยงเกิดอาการ ‘กินจนถึงตาย’ !!

Christian Fernandez หนุ่มวัยรุ่นร่างใหญ่วัย 18 ปี ชาวคิวบา ดูเผิน ๆ เขาก็ไม่ต่างจากคนทั่วไป แต่มีเพียงคนในครอบครัว ญาติ และเพื่อนไม่กี่คนเท่านั้นที่รู้ว่าเขาเป็นโรคที่หาได้ยากที่เรียกว่า “โรคหิวตลอดเวลา”

Christian หนุ่มวัย 18 ชาวคิวบา ผู้เป็นโรค Prader-Willi syndrome ทำให้ต้องกินแทบจะตลอดเวลา และอาจขาดสติได้ถ้าหิวจนเกินไป (Image BBC)

โรคหิวตลอดเวลา หรือ Prader-Willi syndrome (PWS) ซึ่งตั้งชื่อตามนักวิจัย 2 คน ที่ค้นพบโรคนี้เมื่อปี ค.ศ.1956 เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ยังไม่มีทางรักษาโดยเกิดขึ้นจากโครโมโซมตัวที่ 15 หายไปหรือมี 2 ตัว ผู้ที่เป็นโรคนี้จะได้รับความทุกข์ทรมานจากอาการหิว ต้องกินแทบตลอดเวลา หากอาการรุนแรง จะไม่สามารถควบคุมสติได้เมื่อไม่มีอะไรให้กิน

Hector พ่อของ Christian เล่าว่า ลูกชายของเขาเคยแม้กระทั่งกินอาหารสุนัขจากชาม การรื้อของกินในกองขยะ หรือแม้กระทั่งเทยาสีฟันทั้งหลอดลงในปาก ดังนั้น ตู้เย็นในบ้าน และห้องครัวของเขาจะต้องล็อคกุญแจไว้ ไม่เพียงเท่านั้น ตู้ใส่ของใช้ในห้องน้ำ และตู้ยา ก็ยังต้องล็อคกุญแจไว้ด้วย ทุกสิ่งทุกอย่างที่คริสเตียนสามารถใส่เข้าปากได้จะต้องถูกปิดล็อค และเฮคเตอร์จะเก็บกุญแจไว้กับตัว

การเป็นโรคนี้ มีผลกระทบร้ายแรงต่อผู้ป่วยและครอบครัวเพราะนอกจากความเสี่ยงต่อโรคอ้วน โรคเบาหวานและโรคที่เกิดจากการรับประทานมากเกินไปอื่น ๆ แล้วผู้ป่วยยังมีปัญหาด้านการพัฒนาจิตใจและปัญหาทางพฤติกรรมอย่างมาก

ดังเช่นคริสเตียน ซึ่งปกติแล้วเขาเป็นคนอัธยาศัยดีร่าเริง แต่จะโกรธอย่างขาดสติทันที ถ้าเขาหิวมาก ซึ่งพ่อแม่ของเขาเคยแม้กระทั่งจับเขาผูกไว้กับเก้าอี้ป้องกันไม่ให้เขาทำร้ายตนเองหรือผู้ดูแล เฮคเตอร์บอกว่า ถ้าปล่อยคริสเตียนไว้ลำพังโดยไม่มีอะไรให้เขากินเขาอาจจะทำได้แม้กระทั่งการกินตัวเองจนกว่าจะตาย (กัดตัวเอง)

เด็กชายวัย 8 ขวบคนหนึ่งซึ่งเป็นโรค Prader-Willi syndrome

ที่ผ่านมาเฮคเตอร์พยายามดูแลลูกชายด้วยอาหารแมคโครไบโอติกส์ (Macrobiotics เทคนิคกินอาหารที่เน้นความสมดุล) เพื่อรักษาน้ำหนักและระดับน้ำตาลในเลือด แต่การหาอาหารและยาที่เหมาะสมก็ยังเป็นเรื่องยากในคิวบา เพราะไม่มีผู้เชี่ยวชาญโรคนี้เลยทั้งแพทย์ จิตแพทย์ นักโภชนาการ และนักกายภาพบำบัด

แต่เมื่อเดือนพฤศจิกายน ค.ศ. 2019 คิวบาได้เป็นเจ้าภาพจัดการประชุมนานาชาติเรื่องโรค Prader-Willi ครั้งที่ 10 ทำให้เฮคเตอร์ได้รับโอกาสที่จะช่วยเหลือคริสเตียนในทุกๆ ด้าน และแม้โรคนี้จะยังไม่มีทางรักษา แต่โอกาสที่คริสเตียนจะมีสุขภาพกายและใจที่ดีกว่าเดิมก็ดีขึ้นมากๆ

เฮคเตอร์เล่าว่า ในปี 2010 มีการประชุมผู้ปกครองที่ได้รับผลกระทบจากลูกที่เป็นโรคนี้ โดยมีเพียง 6 ครอบครัว ที่เปิดตัว แต่ทุกวันนี้ มีมากกว่า 100 ครอบครัว ในคิวบาที่แสดงตัวว่าลูก ๆ ป่วยด้วยโรคนี้ และได้รวมตัวกันเป็นชุมชนเพื่อช่วยเหลือซึ่งกันและกัน

 “เรามักจะให้รางวัลแก่เด็กที่ทำตัวดีด้วยลูกอม แต่ผู้คนไม่ตระหนักว่าลูกอมเม็ดหนึ่ง แล้วก็อีกเม็ดหนึ่งไปเรื่อยๆ สามารถที่จะฆ่าเขาได้” เฮคเตอร์กล่าว

Fact – Prader-Willi Syndrome (กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่) ถูกพบครั้งแรกในปี ค.ศ. 1956 โดยนักวิจัย 2 คน ที่มีชื่อว่า “พราเดอร์ และ วิลลี่” โดยผู้ป่วยโรคนี้ จะรู้สึกหิวตลอดเวลา เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรม ไม่ใช่โรคที่ติดต่อทางพันธุกรรม จึงพบได้ในทุกเพศทุกวัย และพบได้ทั่วโลก 

Fact 2 – “คาเดน เบนจามิน” เด็กหนุ่มวัย 11 ขวบ ที่เสียชีวิตไปเมื่อปี 2018 ด้วยสาเหตุของโรคเดียวกัน เขาเป็นหนักถึงขั้น หิวมากจนต้องโกยฝุ่นที่พื้นกองรวมกันเพื่อกินประทังความหิว อ่านเรื่องของเขาต่อได้ที่นี่ครับ – เด็ก 11 ขวบ ป่วยโรคหายาก “กินไม่รู้จักอิ่ม” หนักถึงขั้น กินกระดาษ-เศษฝุ่น